Câmaras Municipais de cidades do Alto Tietê vêm se mobilizando em defesa da ampliação do acesso ao tratamento de pacientes adultos diagnosticados com XLH, doença genética rara também conhecida como raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X.

A mobilização busca garantir que o medicamento burosumabe, já disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças, também seja oferecido a pacientes adultos que convivem com a doença.

Nos últimos dias, diferentes municípios da região aprovaram moções de apoio à causa. Em Jacareí, a Câmara Municipal aprovou documento encaminhado ao Ministério da Saúde, à Conitec e à Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.

Já em Biritiba Mirim, vereadores também manifestaram apoio à garantia de tratamento contínuo aos pacientes adultos com XLH.

Na Câmara de Arujá, a presidente Professora Cris assinou manifesto enviado à Comissão de Direitos Humanos do Senado defendendo a ampliação do acesso à medicação pelo SUS.

Em Suzano, uma nova moção de apoio foi aprovada nesta semana pelo Legislativo municipal. Outras cidades da região, como Guararema, Ferraz de Vasconcelos, Salesópolis, Mogi das Cruzes e Poá, também manifestaram apoio ao movimento.

O XLH é uma doença genética rara e progressiva que compromete a formação e manutenção óssea, podendo causar deformidades, dores crônicas, fraqueza muscular e limitações de mobilidade ao longo da vida.

Segundo familiares e apoiadores da causa, a interrupção do tratamento na fase adulta pode agravar o quadro clínico dos pacientes, aumentando dores, perda de autonomia e necessidade de internações e atendimentos frequentes na rede pública de saúde.

O tema foi debatido recentemente em audiência pública realizada no Senado Federal pela Comissão de Direitos Humanos, presidida pela senadora Damares Alves.

Durante o encontro, pacientes, familiares e representantes do Ministério da Saúde discutiram os impactos da doença e a necessidade de ampliar o acesso ao tratamento.

Após a audiência, foi criado um grupo de trabalho no Ministério da Saúde para discutir a equidade no acesso à medicação para pacientes adultos diagnosticados com XLH.