Durante a sessão ordinária realizada nesta segunda-feira (2), na Câmara Municipal de Guarulhos, o vereador Pastor Adalberto apresentou o Projeto de Lei nº /2026, que propõe a inclusão do Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras no Calendário Oficial de Eventos do município.


De acordo com o texto apresentado, a data será celebrada anualmente em 28 de fevereiro, alinhando Guarulhos ao movimento nacional e internacional de mobilização voltado à conscientização sobre as doenças raras, além de reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado.


O projeto altera a Lei Municipal nº 7.470, de 4 de maio de 2016, acrescentando oficialmente a data entre os dias comemorativos do mês de fevereiro. Segundo a proposta, a iniciativa permitirá ao município promover campanhas educativas, seminários, ações intersetoriais e parcerias com entidades da sociedade civil, ampliando a informação e a visibilidade sobre o tema.


Na justificativa, o parlamentar destaca que, embora cada doença rara apresente baixa incidência individualmente, o conjunto dessas condições atinge um número significativo de pessoas, impactando diretamente áreas como saúde, assistência social e educação.


O projeto também segue diretrizes já estabelecidas em âmbito nacional pela Lei Federal nº 13.693/2018, que instituiu o Dia Nacional das Doenças Raras, fortalecendo políticas públicas voltadas ao atendimento e acolhimento das pessoas diagnosticadas.


Caso aprovado, o projeto prevê que as despesas decorrentes da execução da lei sejam custeadas por dotações orçamentárias próprias, cabendo ao Poder Executivo regulamentar a nova legislação após sua sanção.


A proposta segue agora para tramitação nas comissões permanentes da Câmara antes de ser levada à votação em plenário.